27/05/2015
"La complejidad de las enfermedades raras, junto a los nuevos hallazgos biotecnológicos y las demandas específicas que presentan los colectivos de pacientes que las sufren, suponen un reto para los sistemas de salud clásicamente orientados al cuidado de las enfermedades de alta prevalencia. Demandas del tipo de nuevas pruebas genéticas, nuevos tipos de intervención, la existencia de centros de referencia, tratamientos de alto coste, múltiples consultas a especialistas y la necesidad de un seguimiento adecuado, son algunos de los problemas a los que se deben enfrentar nuestros centros sanitarios".
Así lo ha manifestado Ignacio Abaitua Borda, Jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III de Madrid), durante la presentación de su trabajo Enfermedades raras en España, que ha abierto el programa científico del XXVI Congreso Nacional de Técnicos de Enfermería y Técnicos de Farmacia, organizado por la Fundación para la XXVI CONGRESO NACIONAL DE TÉCNICOS DE ENFERMERÍA Y FARMACIA El Técnico avanzando hacia nuevos retos Ceuta, 27, 28 y 29 de mayo de 2015 Formación y Avance de la Enfermería (FAE) y el Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE), que se ha inaugurado esta mañana en el Teatro Auditorio Revellín ante la presencia de cerca de 300 congresistas.
En el acto de inauguración han participado el Consejero de Sanidad y Consumo de Ceuta, Abdelhakim Abdeselam Al-Lal, el Director General de Ingesa, José Julián Díaz Melguizo, el Director Territorial de Ingesa, Fernando Pérez Padilla, la Presidenta de la Fundación para la Formación y Avance de la Enfermería y Secretaria General de SAE, Mª Dolores Martínez Márquez, y la Presidenta de esta edición del Congreso y Secretaria Autonómica de SAE en Ceuta, Mª Dolores Domínguez Bernal.
Durante su intervención, el Director General de Ingesa, José Julián Díaz Melguizo, se ha comprometido a firmar un convenio de colaboración con los responsables de la Fundación para la Formación y Avance de la Enfermería para dotar de un programa de formación continuada a los profesionales de Ingesa.
Por su parte, Fernando Pérez-Padilla, Director Territorial de INGESA, ha destacado el interés de estos profesionales por continuar formándose y su esfuerzo en dignificar su labor. Además, ha explicado que en Ceuta hacía falta un congreso de esta envergadura.
Asimismo, Mª Dolores Martínez ha destacado que "mantener unos conocimientos actualizados es fundamental para adelantarse a las necesidades asistenciales que la sociedad pueda demandar, marcadas en los últimos años por los nuevos retos que nos plantea una sociedad cada vez más heterogénea y un marco asistencial cambiante que requiere del esfuerzo de todos los profesionales para proporcionar al enfermo unos cuidados asistenciales adaptados a sus necesidades y que garanticen mejorar su calidad de vida".
Durante esta primera jornada de trabajo se han expuesto sobre el atril las características y situación de los pacientes con enfermedades poco frecuentes como el síndrome del maullido del gato, el síndrome del cabeceo, la distrofia muscular de Duchenne, la enfermedad de Hirschsprung en el recién nacido, o la sensibilidad química múltiple, entre otras.
Estas patologías, junto a las más de 7.000 identificadas como raras por la Organización Mundial de la Salud, y las personas que las padecen -afectan a entre un 6 y un 8% de la población mundial- son cada vez más visibles gracias a las acciones europeas que se han llevado a cabo durante los últimos años y que "han supuesto un hito importante para el movimiento asociativo, a la vez que han logrado alcanzar altas cotas de concienciación entre la población general y las autoridades públicas acerca de la problemática de estos pacientes. Uno de los mayores logros en este campo ha sido el desarrollo de la Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones: "Enfermedades Raras: un reto para Europa", publicada en noviembre de 2008 con el objetivo de establecer una estrategia comunitaria global para apoyar a los Estados miembros a fin de dar reconocimiento, prevención, diagnóstico, tratamiento, cuidados e investigación eficaces y eficientes a las Enfermedades Raras en Europa", ha señalado durante su intervención Ignacio Abaitua.
En este contexto, España aprobó en 2009 -y revisó en 2014- la "Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud" y, desde entonces, la investigación en nuestro país no ha dejado de crecer auspiciada por el Instituto de Salud Carlos III, desde donde, desde 2009, se administra, a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, el Registro de Enfermedades Raras y Banco de Muestras.
Asimismo, el profesional ha subrayado que la mejora de la situación de estos pacientes también pasa por "los objetivos marcados desde el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras, que ha fijado el año 2020 como fecha para conseguir 200 nuevas terapias y poder tener biomarcadores diagnósticos para la mayoría de las enfermedades raras".
José David García Muñiz, Farmacólogo clínico del Hospital Universitario de Ceuta, ha denunciado, durante la presentación de su trabajo Investigación en enfermedades raras y poco frecuentes, las dificultades con las que se encuentran los pacientes con este tipo de patologías para conseguir que se lleven a cabo ensayos clínicos para sus tratamientos. "El mercado potencial para un nuevo tratamiento medicinal dirigido a tratar estas patologías es pequeño, lo que le acarrearía a las compañías farmacéuticas elevadas pérdidas económicas. Por ello, tanto los gobiernos como las organizaciones de pacientes de enfermedades raras, como EURORDIS, abogan por incentivos económicos para animar a las compañías farmacéuticas a desarrollar y comercializar medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras", ha explicado el profesional.
Los ensayos clínicos son largos -duran entre 12 y 15 años-, complejos, e involucran grandes costes y pocas posibilidades de éxito: sólo uno de entre 5.000 y 10.000 fármacos que entran a la etapa de ensayo pre-clínico es aprobado para uso terapéutico.
Estas limitaciones se remarcan al intentar realizar ensayos clínicos en pacientes con enfermedades raras, "pues al hecho de que los pacientes son menores en número y están dispersos, se une la falta de información, conocimiento e investigación sobre la enfermedad".
"Todo ello conlleva una mayor dificultad en el reclutamiento de pacientes y una mayor necesidad de coordinación. Un ejemplo en este sentido es el estudio para valorar la eficacia y seguridad de un nuevo fármaco para el tratamiento de la demencia fronto-temporal con variante conductual. A pesar de ser un estudio en fase III, el número de sujetos incluidos fue de tan solo 180 en 70 centros distribuidos por todo el mundo, llevándose a cabo la fase de reclutamiento de pacientes durante un periodo total de casi 20 meses. Si la incidencia y prevalencia de la patología en estudio hubiese sido considerablemente mayor (por ejemplo, la diabetes), la inclusión del mismo número de sujetos hubiese tomado menos de un mes", ha concluido el experto.
"Los últimos análisis de las tendencias migratorias en diversos países de la Unión Europea, incluido España, alertan sobre la necesidad de desarrollar políticas adecuadas para hacer frente, de forma integral, a las nuevas situaciones de colectivos de inmigrantes que van a necesitar un importante apoyo educativo y sociosanitario en el que el Técnicos de Enfermería debe desempeñar un papel de primer orden. Para ello, este profesional debe poseer un conocimiento básico de las diferentes creencias y prácticas que se dan entre los muy diversos grupos existentes en España".
Ésta es una de las conclusiones aportadas por Manuela Valle Contreras, TCE del H. Infanta Elena de Huelva, durante la exposición de El Técnico en la atención al paciente inmigrante.
"La salud y los cuidados son universales -continúa la profesional-, pero las formas de llevar a cabo esos cuidados y de concebir la salud vienen definidas de manera diferente según las culturas. Así, en el contexto multicultural en el que vivimos se han de valorar las creencias y valores de nuestros pacientes para así poder proporcionarles cuidados efectivos, satisfactorios y coherentes con su cultura".
En este sentido, una solución adaptada a la realidad y rentable sería destinar más medios a la Atención Primaria, especialmente en las zonas geográficas con alta densidad de inmigrantes. De esta manera, explica la experta, "disminuiría el uso de los servicios de urgencias hospitalarias - habitualmente saturados-, se racionalizarían los costes y se favorecería la integración de los inmigrantes en la estructura sanitaria del país".
"Disponemos de los recursos necesarios para una correcta atención al paciente inmigrante. El éxito depende de una adecuada utilización y una distribución racional de los mismos", ha concluido la profesional.
